Il est généralement accepté que le lupus est causé par des altérations du système immunitaire. La fonction normale du système immunitaire est de combattre les bactéries et les virus, considérés comme des étrangers. Dans le cas du lupus, le système immunitaire ne reconnaît pas les constituants du corps de la personne et produit des anticorps qui s'attaquent à ses tissus (des autoanticorps). Ce phénomène est qualifié d'auto-immunité.

La cause exacte du lupus reste à ce jour inconnue. De multiples facteurs entrent en cause dans l'établissement de la maladie, dont l'hérédité et certains facteurs environnementaux. Il est communément admis que la lumière du soleil peut en déclencher les symptômes. Parmi les autres facteurs déclenchants, on trouve les infections virales, le stress causé par une maladie, parfois la grossesse et certains médicaments. Étant donné le plus grand nombre de femmes atteintes que d'hommes, il a été proposé que les estrogènes pourraient y jouer un rôle.

Les symptômes du lupus peuvent ressurgir de temps à autre, puis disparaître pendant un certain temps. La période sans symptômes est qualifiée de rémission.

Le lupus peut être léger ou grave, et peut causer toute une variété de symptômes, y compris :

• une douleur articulaire, une enflure et une rougeur qui peuvent apparaître et disparaître; elles affectent couramment les doigts et les poignets;
• des éruptions cutanées, particulièrement le long du nez et des joues, appelées « érythème en papillon »;
• de la fièvre;
• une perte de poids;
• une douleur à la poitrine attribuable à l'inflammation du cœur et des poumons (sérosite);
• une toux et des problèmes respiratoires;
• une sensibilité aux rayons du soleil qui peut parfois se manifester en dépit de l'emploi d'un écran solaire;
• une fatigue inexpliquée;
• le phénomène de Raynaud (les doigts et les orteils deviennent bleus, puis blancs, quand ils sont exposés au froid; ils redeviennent rouges et chauds au fur et à mesure que la circulation sanguine redevient normale);
• une perte de cheveux;
• des maux de tête;
• des pensées désordonnées ou une confusion;
• une labilité émotionnelle (des émotions changeantes ou incontrôlables, ou des sautes d'humeur).

Les complications du lupus provoquent une inflammation qui peut toucher d'autres parties du corps (tels que les reins, le système nerveux central et le cœur). Si des complications se manifestent, elles le font habituellement au cours des quelques premières années qui suivent le diagnostic initial.

L'inflammation rénale causée par le lupus n'entraîne généralement pas de symptômes au début; par conséquent, bon nombre de personnes ne remarqueront rien tant que le problème n'aura pas atteint un stade avancé. Une fois le processus en cours, d'autres signes peuvent se manifester tels qu'un ballonnement, une enflure des chevilles et des analyses de sang et d'urine anormales. Une insuffisance rénale peut finir par se développer.

Le médecin exercera un suivi étroit afin de déceler tout signe d'un début d'atteinte rénale, comme la présence de protéines dans l'urine et d'autres anomalies.

Il arrive souvent que le lupus accélère ou aggrave le processus d'athérosclérose (durcissement des artères); le médecin pourrait donc également surveiller la présence de facteurs de risque comme l'hypertension artérielle, une augmentation du taux de cholestérol et les signes de diabète. En outre, le médecin pourrait vous recommander de ne pas fumer. Il est très important d'avoir un traitement contre l'athérosclérose.

La recherche d'anticorps antinucléaires (AAN) est l'analyse la plus importante pour diagnostiquer le lupus, car la plupart des personnes atteintes du lupus présenteront un taux élevé d'anticorps antinucléaires dans le sang. Par contre, le diagnostic ne sera pas fondé uniquement sur les résultats du test pour les AAN parce que plusieurs personnes peuvent avoir un résultat positif sans être atteintes du lupus; en outre, le taux d'AAN peut être élevé à cause d'autres maladies auto-immunes. Dans le cas d'une personne dont le test a donné un résultat positif, mais qui ne présente aucun signe clinique ni aucune autre anomalie aux analyses de laboratoire, la probabilité d'avoir une forme complète du lupus au cours de la vie est d'environ 5 %.

L'analyse des antécédents médicaux et un examen physique contribueront de façon importante au diagnostic final. D'autres examens tels que des épreuves de la fonction rénale, des radiographies des articulations et un examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM) aideront à préciser l'étendue de l'atteinte.

En outre, des examens pour le cœur et un électroencéphalogramme (un test qui mesure l'activité électrique du cerveau) pourraient s'avérer nécessaires pour déceler le neurolupus (lupus qui atteint le cerveau).

Le traitement médicamenteux contre le lupus dépend de sa gravité. Dans certains cas, les médicaments peuvent même ne pas s'avérer nécessaires.

Les médicaments couramment prescrits sont :

• des analgésiques comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) - certains de ces médicaments sont vendus sans ordonnance, mais consultez d'abord votre médecin ou votre pharmacien avant de commencer à en prendre un;
• l'hydroxychloroquine*, souvent employée en association avec d'autres médicaments pour aider à maîtriser le lupus;
• les corticostéroïdes oraux constituent le principal traitement dans la plupart des cas - ce type de médicament aide à atténuer l'inflammation et les symptômes associés;
• les immunosuppresseurs (par ex. le cyclophosphamide, le mycophénolate, l'azathioprine) empêchent le système immunitaire de s'attaquer aux organes et aux tissus du corps, et ils sont employés quand le rein, le cerveau ou un autre organe vital est touché.

Bien que tous ces médicaments s'avèrent utiles et sauvent parfois la vie de la personne, ils peuvent cependant avoir des effets secondaires très graves. Discutez sérieusement avec votre médecin des bienfaits et des risques du traitement. Vous souhaiterez peut-être également discuter de vos médicaments avec un professionnel de la santé qui en connaît bien l'usage, par exemple un rhumatologue (médecin spécialisé dans le diagnostic et le traitement de l'arthrite et d'autres maladies qui touchent les articulations, les muscles et les os).

Les conseils ci-dessous pourraient aider les personnes atteintes de lupus :

• Consultez un rhumatologue. Les rhumatologues sont les médecins qui ont le plus d'expérience et de connaissances en matière de diagnostic et de prise en charge du lupus sous toutes ses formes.
• La grossesse déclenche parfois le lupus ou peut l'aggraver s'il est déjà présent; par contre, il se peut que la grossesse n'ait aucun effet particulier sur le lupus. Si vous êtes atteinte de lupus et que vous planifiez une grossesse, ou si le lupus se manifeste pour la première fois pendant votre grossesse, vous devriez être suivie à la fois par un obstétricien - ou un gynécologue - expérimenté dans les grossesses à risque et par un rhumatologue.
• Accordez-vous beaucoup de temps pour le repos et la détente.
• Faites l'apprentissage de méthodes de gestion du stress.
• Consultez régulièrement le médecin et le dentiste.
• Participez régulièrement à des séances d'exercice d'intensité modérée.
• Adoptez et maintenez un régime alimentaire équilibré et bon pour la santé.
• Ne fumez pas.
• Assurez-vous que votre taux de vitamine D atteint largement le taux recommandé.
• Ne prenez aucun médicament en vente libre sans d'abord demander conseil à un professionnel de la santé.
• Si vous prenez un corticostéroïde ou un autre immunosuppresseur, signalez tout signe d'infection à votre médecin.
• Évitez toute exposition excessive aux rayons ultraviolets du soleil; portez un chapeau, des lunettes de soleil et des vêtements à manches longues, en plus d'utiliser un écran solaire qui offre un facteur de protection solaire (FPS) d'au moins 15 et qui protège contre les rayons ultraviolets tant A que B (UVA et UVB).
• Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien qui vous aidera à vous adapter à divers aspects de la maladie.
• Informez-vous le plus possible au sujet du lupus.

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